20240123/痴呆症不是老年人独有!年轻型痴呆症在加拿大呈上升趋势

(星星生活/捷克佳)任何65岁以下被诊断患有痴呆症的人都患有所谓的“年轻型痴呆症”,这是加拿大日益严重的公共卫生问题。加拿大阿尔茨海默病协会称,到2050年,受影响的人数预计将超过40,000人。

“我们使用年轻型失智症(young-onset dementia)这个术语来指代在65岁以下出现痴呆症状的任何人,”加拿大阿尔茨海默病协会的研究科学家Joshua Armstrong说。

“以前可能被称为早发性(early onset),但我们已经避免使用这个术语,以免与痴呆症的早期阶段(early stages of dementia)混淆。”

据环球新闻报道,2021年5月,温哥华居民Heather Sosa得到了不好的消息,她的丈夫Curt Sosa被医疗专业人员诊断出患有精神疾病,出于对其安全的担忧,将Curt送进了医院。

但随着时间的推移,却发现最初的诊断是错误的。与早期的评估相反,Curt正在与年轻型阿尔茨海默病(young-onset Alzheimer’s disease)搏斗。

Curt确诊时只有62岁,但Heather说他几年前就表现出了这种疾病的迹象。她只是不知道是这样。

“他更加焦虑,而且有抑郁症,”她说。“他几乎每周都会与他的医生联系。所以我想医生显然也看到了这一点。”

但不幸的是,Heather说医生忽视了这些迹象。Curt的抑郁症变成了妄想和幻觉,导致Heather和他们的家人开始担心Curt的安全。

在温哥华的精神病患者中心得到精神疾病诊断后,Curt接受了抗精神病药物治疗。

“但情况变得越来越糟。我们定期去医院预约。最后他们决定将他送入医院,”Heather说。

在精神科中心住了30天后,Curt的医生说他看起来和其他病人不一样。然后他出院了,从那时起,痴呆症(dementia,又译失智症)一词开始被使用。

“我不了解痴呆症,”Heather说。“当医生这么说时……早发性阿尔茨海默氏症(early onset Alzheimer’s),我从未听说过。”

Heather对这种疾病一无所知,以至于她询问Curt的一位医生他什么时候可以回去工作——他也表达了这一愿望。但医生的回答是否定的。

Heather说,在那一刻,她意识到她的家庭生活即将经历不可逆转的重大转变。

“一旦他被诊断出来,我的使命就是让每个人都需要更多地了解年轻型痴呆症,”她说。“有多少人正在接受心理健康治疗,但实际上他们患有痴呆症,而没有人认为年轻人也患有痴呆症?他们自然而然地只想到心理健康。”

**痴呆症不是“老年人的疾病”

越来越多的加拿大人在60多岁、50多岁、40多岁甚至更早的时候患上痴呆症,专家们不确定这一令人担忧的数字上升背后到底是什么。

这是加拿大阿尔茨海默氏症协会1月22日发表的最新里程碑式研究得出的结论。这项名为“加拿大痴呆症的多面性”的大型研究着眼于未来三十年可能患上痴呆症的人群。

年轻的加拿大人就是这些群体之一。

尽管痴呆症护理通常是为70岁和80岁的人提供的,但该研究称,加拿大“年轻型痴呆症”数量正在不断增加。

事实上,该研究估计,到2050年,加拿大65岁以下的痴呆症患者可能会激增187%,达到40,000人。2020年,预计为28,000人。

报告预测,到2050年,原住民社区的年轻型病例将激增273%。

总体而言,加拿大阿尔茨海默病协会估计,目前加拿大有650,000人患有痴呆症。

阿尔茨海默氏症协会表示,痴呆症是一种“老年人的疾病”的想法不仅是一种耻辱,而且也是一个神话。

Armstrong说,年轻型痴呆症(与老年人相比)并没有“急剧增加”,而是更好地认识到它在我们的人口中正在发生。他还认为,患有年轻型痴呆症的人“在生活中面临着独特的挑战”。

“很多注意力都集中在患有痴呆症的老年人身上,”他解释道。“因此,这在一定程度上损害了那些患有痴呆症的年轻人,因为护理系统是为老年人建立的。这项研究的重点是迟发性痴呆症(later-onset dementia)。”

Heather敏锐地意识到这些独特的挑战。

Curt不仅必须放弃音乐家的职业生涯,而且这也削减了家庭的财务状况,因为Heather被迫出售退休房产以帮助支付账单,如雇用一名护工。她还在当地一所艺术学校担任全职职业总监,并照顾她的丈夫。

“我每天都处于这种紧张的状态,试图弄清楚如何享受现在与他在一起的每一刻,同时处理自己的情绪并全职工作,”Heather说。“我想知道未来会怎样……”。

加拿大阿尔茨海默病协会董事会成员、卑诗大学老年医学临床教授Roger Wong将年轻型痴呆症家庭称为“三明治一代”。“他们必须照顾老年人以及他们自己年幼的孩子,”他解释道。

“如果这些人患有年轻型痴呆症,他们自己就需要护理。那么谁来照顾他们,更不用说照顾家里的老人和年幼的孩子了?所以这也是非常独特的。”

**什么是年轻型痴呆症?为什么它会越来越严重?

研究指出,痴呆症的核心特征是,无论年龄大小,认知的一个或多个领域(注意力、执行功能、记忆力、学习、语言、或知觉运动或社会认知)均出现下降,从而干扰人的独立性。

对于加拿大年轻人来说,阿尔茨海默病被认为是年轻型痴呆症的最常见原因。研究指出,对于65岁之前受阿尔茨海默病影响的人来说,最初的症状与晚发阿尔茨海默病相似:记忆力减退和找词困难。

加拿大健康信息研究所2022年的一份报告发现,加拿大大约3%的痴呆症患者年龄在65岁以下。

正如报告中强调的那样,医生在准确诊断病情方面经常面临挑战。一个促成因素是人们对这种疾病的了解和认识有限。

“最近的一项研究认识到,我们可能低估了过去的比率,而且它们实际上比我们想象的要高。因此,更多的认识可能会导致年轻发病人数的增加,”Armstrong说。

Wong教授说,为了更好地了解为什么加拿大的年轻型痴呆症不断增加,需要进行更多研究。

“首先,我们要确保我们是否了解我们社区中有多少人受到年轻型痴呆症的影响。需要一个国家跟踪数据库,”他说。“我们没有那个跟踪系统。”

他强调,关于年轻型痴呆症,还有很多未知之处,特别是影响这种疾病进展的生物和社会因素。

据加拿大阿尔茨海默病协会称,大多数阿尔茨海默病病例是散发性的,这意味着它们不会在家族中遗传。只有极少数阿尔茨海默病是遗传性或家族性的,占所有病例的比例不到百分之五。

“总的来说,我们正在对痴呆症进行大量研究。但我们如何关注年轻型痴呆症呢?它们是相同还是不同?我们还不知道,”Wong说。

**年轻型痴呆症有哪些风险?

Heather认为,如果她的丈夫最初被诊断出患有早发性痴呆症而不是精神疾病,情况将会产生重大影响。

“确实会这样,因为他一直感到压力很大。他在早期甚至分享过,他知道出了什么问题,”她说。

Heather强调,如果他们知道的话,他们就可以改变生活方式并为未来做更多计划。

Armstrong说,早期诊断对于痴呆症至关重要。他说,对于年轻型痴呆症尤其如此,因为某些形式的认知障碍可能是可逆的。

报告称,痴呆症的诊断通常可以通过血液检查、症状回顾、脑脊液分析、神经影像学和组织活检来完成。然而,他补充说,对65岁以下的人进行诊断可能很困难,由于缺乏认识和教育,常常导致误诊。

至于导致Curt阿尔茨海默氏病的原因,Heather表示,医生认为触发因素可能与他2008年的头部受伤有关。受伤后,Heather说她开始注意到丈夫的性格发生了变化,但这种变化“会随着时间的推移而发生”,所以她也没有多想。

她补充说,Curt也是一个非常健康的人,他经常散步,不吃太多糖或盐,喜欢玩音乐,非常独立。

但还有其他危险信号。Heather说,Curt有两个兄弟,其中一个住在纽约,被诊断患有阿尔茨海默氏症,另一个住在特立尼达,表现出年轻型痴呆症的早期症状。

Heather最初与Curt的医生分享了家族史作为相关背景信息,但不幸的是,她的担忧被忽视,医疗团队坚持将Curt的病情归因于心理健康问题。

Wong说,遗传可能是一个人患痴呆症风险的一个因素,并补充说还有其他风险,例如过去的头部外伤、中风和听力损失。

“我们还知道,有些非生物情况与痴呆症的风险因素有关,”他说。“这些都是与社会经济背景、性别、种族、健康和教育有关的事情。”

**病情进展迅速

Heather说,在Curt诊断的最初阶段,他仍然可以积极地做家务,协助做家务,比如倒垃圾,一起散步。

但病情仍在继续发展。“他只是不断发展,突然你会和他一起到外面,他会坚持认为我们没有走正确的路,”她说。

“然后他开始离开。他开始徘徊。警方必须介入,因为他刚刚失踪。刚走出家门。所以你甚至不能再在家里放松了。你必须每时每刻都看着他。”

目前,她和25岁的儿子Jackson正在全心全意地监督Curt,协助他日常生活的各个方面,例如修剪胡须、剪指甲、预约和准备饭菜。

“我想说他正在进入后期阶段。病情进展得很快,”她说。“他在任何阶段都没有达到稳定状态,他只是不断下降。他不知道星期几,也不知道今天是圣诞节。”

Heather希望分享她的故事能够帮助人们认识到那些患有年轻型痴呆症的人所面临的个人挣扎,以及他们的家人和护理人员所经历的挑战。

Wong还表示,希望这次发表的具有里程碑意义的阿尔茨海默病研究将重新引起人们的关注,并优先考虑寻找这种疾病的治疗方法。

“当我看到这些数字时,它们令人震惊,”他说。“但我看到的不仅仅是数字。我看到了痴呆症患者的面孔,以及他们的亲人、家人、护理人员、护理伙伴的面孔。