20230221/为生命而战!安省女护士感染新冠后已两年未进食

(星星生活/捷克佳)来自安省萨德伯里的Porshia Ciutti已经两年没吃过一顿饭了。这位24岁的女子说,在感染COVID-19后,她的胃便停止处理食物。

据CBC报道,Ciutti的病称为胃轻瘫(gastroparesis)。从本质上讲,这意味着她的胃无法足够快地排空,所以在进食时,食物只是呆在那里而没有消化,并且逐渐腐烂。如今Ciutti正在为自己的生命而战。

2020年,Ciutti满怀乐观地从安省金斯敦的女皇大学毕业,并在萨德伯里北部的健康科学学院开始了护士职业。

但在2021年3月,她在工作期间感染了COVID-19。在匆忙前往萨德伯里医院的急诊室后,情况迅速变得严重。

Ciutti说她从没想过去急诊室会导致住院三个月。医生费尽全力才用饲食管维持她的生命。


【图:Ciutti估计在过去两年中,她在医院度过了大约九个月,接受疾病治疗】

“在那段时间……我的体重下降到大约89、88磅。”

由于饮食和生活方式的改变、饲食管和肉毒杆菌素注射等标准治疗方法未能缓解她的症状,Ciutti现在依靠与心脏相连的静脉注射管存活,每天需要16小时。

全肠外营养(TPN)机器将一种特殊的液体配方泵入Ciutti的身体,为她提供所需的营养,同时绕过胃肠道。

她的工作台非常干净而且必须如此。她说,为防止感染,连接到TPN机器需要经过30分钟的消毒过程。这已成为Ciutti必须继续保持活力的必要晚间仪式。


【图:Porshia Ciutti 解释她如何连接到TPN机器】

安省伦敦的胃肠病学家KeithMcIntosh医生不是Ciutti的医生,他说虽然胃轻瘫并不少见,但她的病情严重程度(需要TPN机器)很少见。

他将胃轻瘫描述为“胃排空障碍”,无法将食物排入肠道。这会导致恶心、呕吐和腹痛的症状。

“这可能会让人非常虚弱。”他说,大多数胃轻瘫病例都是特发性的,这意味着没有任何可识别的潜在疾病会导致这些症状。第二种最常见的情况与糖尿病有关。

McIntosh证实胃轻瘫也可能由病毒感染引起,并表示听到Ciutti感染COVID-19后开始出现问题,他并不感到惊讶。


【图:Porshia Ciutti曾经的美好时光】

“另一个常见的病因是患有病毒性胃轻瘫。所以这可能是在某种类型的病毒感染之后,”他说。

McIntosh补充说,一些关于大流行的研究表明,胃轻瘫可能是COVID-19的病毒后效应,他还强调,关于病毒与胃轻瘫之间联系的研究尚处于早期阶段。

McIntosh说,尽管TPN治疗目前让Ciutti还活着,但很可能有一天它会失效。

“这真是一种悲惨的生活方式。如果你最终接受了TPN,如果这是你维持营养的唯一方法,那么预期的寿命会有所缩短,”他说。

到目前为止,Ciutti见过的专家都同意McIntosh的评估。Ciutti说有人建议,如果没有找到替代疗法,她将无法在30岁以后靠TPN生存。


【图:在Porshia Ciutti的冰箱里只能找到两件物品,两袋她的TPN配方奶粉】

“我不知道我的未来会怎样,这让一切变得如此这般艰难,”Ciutti说。

“我想做个正常人,我想过自己的生活,”她说。“我今年24岁,我的医生、我的家人和我都不知道我接下来要做什么。”

在过去的几年里,Ciutti看到自己的身体和生命都在萎缩。她说,生活已经变成了生存。


【图:Porshia Ciutti估计她在与胃轻瘫的斗争中减掉了大约25磅】

“我不能游泳,甚至不能洗澡。我必须非常非常小心,因为我有中心线,虽然我可以盖住它……如果水接触到我的picc[外周插入中心导管]线,我的衣服必须立即更换,这会让我不得不去急诊室更换,”她说。

为了避免感染,Ciutti不得不将头垂在浴缸上方洗头。

PorshiaCiutti的父亲DarioCiutti说,在过去的两年里,看着女儿,他感到很无助。“看到女儿病情在慢慢恶化,她正在为自己的生命而战,而你却无能为力,这真是难以形容,”他说。

“她仍然努力去上班,每天努力工作,但我不知道她是怎么做到的。我真的不知道。”


【图:Porshia Ciutti每晚大约需要30分钟来消毒和准备她的TPN机器】

对于Porshia来说,放弃食物最具挑战性。“我来自一个意大利家庭,所以烹饪是我家人的爱情语言,”她说。“每次我去外婆家,她都想喂我,她要我吃饭。

“我的家人把食物作为爱的一种方式,所以当我不能再吃食物的时候,真的很难一直和食物在一起。”

Ciutti说,她的病例最近被转介到安省伦敦的一家专科诊所。

在等待的同时,她也在探索前往美国进行实验性手术,这可能会花费数十万元,因为安省健康保险计划(OHIP)不会支付这些费用。

McIntosh说,一种更有前途的实验性疗法可能会考虑用于Ciutti,称为胃电刺激器,外科医生将电极植入胃壁并将起搏器装置植入皮肤,以期刺激胃收缩并将食物移至肠道。

然而,他说,治疗的成功率参差不齐。它也不在OHIP涵盖范围内。

“外科医生在植入这些设备方面也没有任何特别的专业知识,事实上,我们预期的好处并没有真正的程序代码。所以这真的不是加拿大经常可以买到的东西,”McIntosh说。

“我上次查看时,仅仅是这个设备就10,000元,更不用说安装它所需的任何程序了。”

Ciutti说,虽然她对被迫在加拿大境外寻求治疗感到失望,但她别无选择,因为为她的生命之战尚未获胜。

“我的身体出卖了我。很难看出这就是我的生活,要知道如果我不去美国,我的生活就会有一个最后期限,那个最后期限很快就会到来。”