（星星生活/捷克佳）来自安省萨德伯里的Porshia Ciutti已经两年没吃过一顿饭了。这位24岁的女子说，在感染COVID-19后，她的胃便停止处理食物。
据CBC报道，Ciutti的病称为胃轻瘫（gastroparesis）。从本质上讲，这意味着她的胃无法足够快地排空，所以在进食时，食物只是呆在那里而没有消化，并且逐渐腐烂。如今Ciutti正在为自己的生命而战。
2020年，Ciutti满怀乐观地从安省金斯敦的女皇大学毕业，并在萨德伯里北部的健康科学学院开始了护士职业。
但在2021年3月，她在工作期间感染了COVID-19。在匆忙前往萨德伯里医院的急诊室后，情况迅速变得严重。
Ciutti说她从没想过去急诊室会导致住院三个月。医生费尽全力才用饲食管维持她的生命。
【图：Ciutti估计在过去两年中，她在医院度过了大约九个月，接受疾病治疗】
“在那段时间……我的体重下降到大约89、88磅。”
由于饮食和生活方式的改变、饲食管和肉毒杆菌素注射等标准治疗方法未能缓解她的症状，Ciutti现在依靠与心脏相连的静脉注射管存活，每天需要16小时。
全肠外营养(TPN)机器将一种特殊的液体配方泵入Ciutti的身体，为她提供所需的营养，同时绕过胃肠道。
她的工作台非常干净而且必须如此。她说，为防止感染，连接到TPN机器需要经过30分钟的消毒过程。这已成为Ciutti必须继续保持活力的必要晚间仪式。
【图：Porshia Ciutti 解释她如何连接到TPN机器】
安省伦敦的胃肠病学家KeithMcIntosh医生不是Ciutti的医生，他说虽然胃轻瘫并不少见，但她的病情严重程度（需要TPN机器）很少见。
他将胃轻瘫描述为“胃排空障碍”，无法将食物排入肠道。这会导致恶心、呕吐和腹痛的症状。
“这可能会让人非常虚弱。”他说，大多数胃轻瘫病例都是特发性的，这意味着没有任何可识别的潜在疾病会导致这些症状。第二种最常见的情况与糖尿病有关。
McIntosh证实胃轻瘫也可能由病毒感染引起，并表示听到Ciutti感染COVID-19后开始出现问题，他并不感到惊讶。
【图：Porshia Ciutti曾经的美好时光】
“另一个常见的病因是患有病毒性胃轻瘫。所以这可能是在某种类型的病毒感染之后，”他说。
McIntosh补充说，一些关于大流行的研究表明，胃轻瘫可能是COVID-19的病毒后效应，他还强调，关于病毒与胃轻瘫之间联系的研究尚处于早期阶段。
McIntosh说，尽管TPN治疗目前让Ciutti还活着，但很可能有一天它会失效。
“这真是一种悲惨的生活方式。如果你最终接受了TPN，如果这是你维持营养的唯一方法，那么预期的寿命会有所缩短，”他说。
到目前为止，Ciutti见过的专家都同意McIntosh的评估。Ciutti说有人建议，如果没有找到替代疗法，她将无法在30岁以后靠TPN生存。
【图：在Porshia Ciutti的冰箱里只能找到两件物品，两袋她的TPN配方奶粉】
“我不知道我的未来会怎样，这让一切变得如此这般艰难，”Ciutti说。
“我想做个正常人，我想过自己的生活，”她说。“我今年24岁，我的医生、我的家人和我都不知道我接下来要做什么。”
在过去的几年里，Ciutti看到自己的身体和生命都在萎缩。她说，生活已经变成了生存。
【图：Porshia Ciutti估计她在与胃轻瘫的斗争中减掉了大约25磅】
“我不能游泳，甚至不能洗澡。我必须非常非常小心，因为我有中心线，虽然我可以盖住它……如果水接触到我的picc[外周插入中心导管]线，我的衣服必须立即更换，这会让我不得不去急诊室更换，”她说。
为了避免感染，Ciutti不得不将头垂在浴缸上方洗头。
PorshiaCiutti的父亲DarioCiutti说，在过去的两年里，看着女儿，他感到很无助。“看到女儿病情在慢慢恶化，她正在为自己的生命而战，而你却无能为力，这真是难以形容，”他说。
“她仍然努力去上班，每天努力工作，但我不知道她是怎么做到的。我真的不知道。”
【图：Porshia Ciutti每晚大约需要30分钟来消毒和准备她的TPN机器】
对于Porshia来说，放弃食物最具挑战性。“我来自一个意大利家庭，所以烹饪是我家人的爱情语言，”她说。“每次我去外婆家，她都想喂我，她要我吃饭。
“我的家人把食物作为爱的一种方式，所以当我不能再吃食物的时候，真的很难一直和食物在一起。”
Ciutti说，她的病例最近被转介到安省伦敦的一家专科诊所。
在等待的同时，她也在探索前往美国进行实验性手术，这可能会花费数十万元，因为安省健康保险计划(OHIP)不会支付这些费用。
McIntosh说，一种更有前途的实验性疗法可能会考虑用于Ciutti，称为胃电刺激器，外科医生将电极植入胃壁并将起搏器装置植入皮肤，以期刺激胃收缩并将食物移至肠道。
然而，他说，治疗的成功率参差不齐。它也不在OHIP涵盖范围内。
“外科医生在植入这些设备方面也没有任何特别的专业知识，事实上，我们预期的好处并没有真正的程序代码。所以这真的不是加拿大经常可以买到的东西，”McIntosh说。
“我上次查看时，仅仅是这个设备就10,000元，更不用说安装它所需的任何程序了。”
Ciutti说，虽然她对被迫在加拿大境外寻求治疗感到失望，但她别无选择，因为为她的生命之战尚未获胜。
“我的身体出卖了我。很难看出这就是我的生活，要知道如果我不去美国，我的生活就会有一个最后期限，那个最后期限很快就会到来。”
