加拿大星星生活捷克佳
——加拿大家庭分享他们的照护故事与心路历程
在蒙特利尔西区Côte-St-Luc的一间公寓里，79岁的唐娜·库兹马洛夫（Donna Kuzmarov）轻抚着一本旧相册，指尖停在丈夫的照片上——那是她深爱并一同走过半个世纪的伴侣。
“他还活着的时候，我就已经开始学着一个人生活。”她轻声说。
她的丈夫，81岁的欧文·库兹马洛夫（Irwin Kuzmarov），是一位受人敬重的泌尿外科医生。今年5月，他在麦迈蒙尼兹（Maimonides）老年护理中心去世，原因是失智症。
唐娜所说的，是心理学家波琳·博斯（Pauline Boss）上世纪70年代提出的概念——“模糊性失落”（Ambiguous Loss）。这种失落不同于死亡带来的终结，而是“人在，却已不在”的漫长告别。
**从医生到病人：一个家庭的转折
退休后的头几年，一切似乎仍平静如常，直到2019年。那一年，他们与孩子和孙辈一同度假时，欧文突然迷路——家人第一次意识到情况不对。
随后，记忆力测试、专科转诊、医院就诊相继展开。最终，确诊结果如晴天霹雳——失智症。
“那是一段极度恐惧和迷茫的时期。”女儿艾莉莎（Alyssa Kuzmarov）回忆道。她本身是一名社会工作者，也是一位教师和纪录片创作者，“我们完全不知道接下来会发生什么。”
疫情爆发后，欧文的社交世界被彻底切断。原本爱打高尔夫、爱去健身房的他，无法适应线上生活，渐渐封闭自己。
随着病情进展，幻觉和妄想频繁出现，他会不停打电话说“有人进了家里”，甚至因此多次进急诊。
**社区支持：照护者的“生命线”
唐娜说，她幸运地找到了阿尔茨海默协会蒙特利尔分会旗下的阿尔茨海默小组（AGI）。在那里，她和丈夫都得到了心理辅导、照护者互助会以及音乐治疗的支持。
“失智症是一场难以想象的考验，但社区里真的有帮助。”她说。
AGI高级辅导员玛丽维克·阿普朗（Marivic Aplaon）介绍，他们的服务包括为未确诊但出现症状的家庭提供资源指引；也为照护者提供情绪支持与实际策略。
欧文后来被安置在麦迈蒙尼兹护理中心。护理人员称他为“医生”，尊重地轻拍他的肩膀、与他交谈。“他们就像天使一样，”唐娜动情地说，“在那样艰难的日子里，他们的善意是我们心中的光。”
**音乐：相伴一生的治愈力量
音乐，是这对夫妇爱情与人生的底色。
年轻时，唐娜学钢琴，欧文在大学合唱团唱歌；他们一起创办了“Musical Chairs（音乐之椅）”，一个志愿者乐团，几十年来走进医院和养老院，用歌声带来慰藉。
确诊之后，音乐再次成为他们之间的桥梁。AGI音乐治疗师凯莉·帕特森（Kayley Patterson）会陪他们一起演奏、唱老歌、即兴创作。
“那90分钟的音乐时间，让我们重新找回了连结，”唐娜说，“熟悉的旋律，让我能面对悲伤。”
欧文住进麦迈蒙尼兹后，音乐仍伴随左右。病情恶化后，他话语越来越少，但仍会随着音乐轻轻拍手。直到生命的最后一天，他还坚持拨动吉他弦，弹出了人生的最后一首曲。
在他的葬礼上，播放了两首由夫妻俩录制的歌曲：《Erev Shel Shoshanim》（《玫瑰之夜》）和《The Rose》（《玫瑰》）。
**加拿大的失智照护困境
据加拿大Brainwell Institute于2025年发布的首份全国报告《Mind the Gap》显示：
加拿大失智症确诊等待期长达 21至28个月，居G7国家之首。
相比之下，癌症或心脏病的确诊时间仅需数日。
全国约有 77万名失智症患者，预计五年后将逼近100万。
约 一半患者未获得诊断或适当照护，尤其在原住民和低收入群体中更为普遍。
此外，只有约41%的加拿大家庭医生认为自己“有足够准备”来管理失智症个案；而在英国和挪威，这一比例分别为63%和69%。
麦吉尔大学失智教育项目创办人克莱尔·韦伯斯特（Claire Webster）指出：“家庭医生平均每10分钟看一位病人，怎么可能在如此短的时间内做出正确的失智诊断？”
她强调，社会对失智症的认知仍严重不足，许多人误以为“失智症=记忆力衰退”，却忽略了人格改变、攻击行为、幻觉等症状。
“越早了解疾病、越早准备，就能越从容面对。”她说。
**爱与告别的延长线
如今，唐娜正学着适应寂寞的生活。她说，分享这段经历，是为了感谢所有曾经伸出援手的人，也希望让更多家庭知道：他们并不孤单。
“失智症教会我，爱不是占有，而是陪伴——哪怕那个人已经不记得你是谁。”她停顿片刻，又露出微笑。“我永远感激这一切。”
新闻来源：
https://montrealgazette.com/life/a-family-shares-the-hard-lessons-of-a-dementia-diagnosis
