20230908/勇敢面对三种罕见疾病!加拿大9岁女孩“勇敢的贝拉“圈粉6百万

(星星生活/捷克佳)与普通小孩相比,需要挽救生命的器官移植的孩子有时有机会遇到各种各样的人,其中一些人非常有名。来自萨斯喀彻温省Swift Current的9岁女孩贝拉•汤姆森(Bella Thomson)在这方面表现突出。

据国家邮报报道,贝拉曾经收到歌手海尔希(Halsey)寄来的爱心包裹,里面有绘画用品和一台iPad。海尔希看过贝拉绘画、跳舞和唱歌这些鼓舞人心的视频,贝拉用她可爱而活泼的声音表达了面对医疗挑战时的勇敢,这使她在TikTok上引起了轰动,拥有超过600万粉丝,并被昵称为“勇敢的贝拉”(Bella Brave)。

这是2021年贝拉第一次与名人交往,随后他们不断出现。Lizzo在TikTok上留下了一个心形表情符号。Ryan Reynolds友善发表评论。Hayley Wickenheiser与她取得了联系。Paula Abdul开始关注贝拉的母亲凯拉(Kyla),她负责管理所有这些社交媒体。

“这一切都是从贝拉和我玩得很开心开始的,”凯拉在接受采访时说道。“我不想与她分享我的恐惧。我希望她保持自信。这帮助我了解了她的勇敢。”

贝拉在TikTok上的一些表演显然很勇敢,背景是在医院病房里的重要时刻。有些只是普通的家庭时刻,比如帮妈妈叠衣服,离开房间,回来时头上戴着内衣作为“泳帽”,然后大摇大摆地在镜子里查看自己。很多涉及唱流行歌曲和跳舞。

起初,这只是一个Facebook页面,目的是让家人和朋友了解贝拉健康问题失控的最新情况。这是一个让她处于非医学关注的聚光灯下的机会,让积极的个性自由发挥,随着情绪的变化变得愚蠢、兴奋和艺术,并最终认识到越来越多的其他人。

他们分享的越多,收到的回复信息就越令人振奋,他们认为这是帮助和激励其他面临类似挑战的家庭的机会。现在,灵感是一个主要目标。“没有多少人知道医院里发生了什么,谢天谢地,他们不知道,”凯拉说。

凯拉和她的丈夫一起想到了“勇敢的贝拉“绰号,因为她似乎总是能恢复过来。“这永远不会伤害她的灵魂,”凯拉说。

“另一个主要动力是她的情况非常罕见,我不想让她一遍又一遍地解释自己。我分享的首要目的是,当她走向社会时,她不会经常受到质疑或误解。”

贝拉就是这样凭借自己的力量而出名的,她是一位魅力十足的小人物,也是勇敢对抗疾病的榜样。现在,经过八月份移植手术挽救她生命的早期危险阶段,她正在逐渐康复。

如今,汤姆森一家与作曲家制作人大卫•福斯特(David Foster)和他的歌手妻子凯瑟琳•麦克菲(Katharine McPhee)都以名字相称。这是因为他们的大卫•福斯特基金会为需要器官捐赠的家庭提供支持。

对贝拉来说,这意味着进行了30多次手术,迄今为止,她一生中约有三分之一的时间是在萨斯卡通、卡尔加里和多伦多的医院里度过的,用于旅行和住宿的花费巨大。

贝拉患有三种疾病。它们并没有明确的联系,而且每一个本身都很罕见。

她是一个独特的孩子,是凯拉•汤姆森(Kyla Thomson)和莱尔•汤姆森(Lyle Thomson)的长子,他们还有一个儿子韦伦(Waylon),即将五岁了,刚刚开始上幼儿园。凯拉曾是一名教师,莱尔经营着他们的林场,并为萨省政府工作。

正常怀孕生产后立即发现的第一种疾病是先天性巨结肠症,这种疾病的肠道缺乏移动消化食物所需的神经。贝拉的病异常广泛,导致新生儿无法排便和呕吐,因此她在只有三天大时便需要接受手术。

第二种疾病她也一直很小,最终被诊断为侏儒症的一种形式,并且由于右手的结构性发育问题而需要进行手术。

第三种疾病是,在肠道手术引起并发症后,贝拉显然没有免疫系统,这是一种罕见的严重联合免疫缺陷。出院回家前她已经两岁了。

如果说这场大流行对加拿大人必须采取的预防措施造成了冲击,那么对汤姆森一家来说,这已经是老生常谈了,他们不得不在这几个月里将婴儿贝拉隔离在医院,因为任何感染都可能杀死她。这意味着口罩、长袍、手套、靴子,没有其他访客,并且严格了解最近的接触情况。

“这就是她所知道的一切。她并不害怕。她只是认为这很正常,”凯拉说。“以一种苦乐参半的方式,这帮助她度过了医院的生活,因为这是她从出生以来就知道的一切。”

因此,从长远来看,贝拉在9岁时就接触过多少人,这几乎是讽刺,不仅是好莱坞明星,还有从萨斯喀彻温省到阿尔伯塔省和安大略省的一些加拿大最优秀的儿科医生,再加上一名特殊的德国护士。

当贝拉一岁左右时,作为国际捐赠者搜索的一部分,那位护士采集了脸颊拭子,发现她与贝拉的基因罕见地完美匹配。这位护士捐赠的骨髓帮助贝拉建立了自己的免疫系统,从而在她消化问题所需的手术中幸存下来,并最终将外来器官移植到她自己的体内。

经过器官捐献机构规定的等待期后,汤姆森夫妇于2017年与这名护士取得了联系,他们都交换了礼物,现在保持着联系。

然而,汤姆森一家还没有见过一个重要的家庭,还有一个他们尚未认识的特殊人物,尽管他们已经采取了初步措施,表明如果其他人愿意,他们愿意最终进行联系。

夏天的某个时候,一个孩子死了,不久之后,他们的肠子被提供给贝拉作为匹配。8月份移植成功,她终于可以吃饭了。

连续数月乃至数年,贝拉的肠道疾病意味着她必须以绕过胃肠道的方式进食,将营养物质直接输送到血液中,这反过来又会导致血管问题。它无法治愈,也没有乐趣。

凯拉说,贝拉讨厌别人告诉她“NPO”或“nil per os”(拉丁语,意思是“不能通过嘴吃东西”),这是手术前常见的要求,目的是在麻醉期间保持消化道畅通,但有时对贝拉来说也需要更长的时间。

饮食可以是每天的必需品。它也可以是一种超越的喜悦。它可以是养育父母的礼物,也可以是孩子在出色完成工作后对勇敢的奖励。对于贝拉来说,饮食也可以是医学科学来之不易的胜利,也是充满希望的理由。

鸡块的分量有点多,但这正是贝拉喜欢的,所以现在她在多伦多病童医院一直吃的就是这些,还有燕麦片和烤牛肉三明治,以及其他一些食物,看看她的新消化系统如何处理它们以及满足她的胃口要求。

本周,她被允许扩大饮食范围,包括橙子、西瓜、葡萄和蓝莓等水果。她不是一个挑食的人。她还喜欢大蒜吐司、爆米花和小熊软糖,这些都会在适当的时候开始。

“我还没有必要带特殊订单,但一旦她获得星巴克和麦当劳的许可,我就会这样做。哈哈,”凯拉说。