20090611/SARS六周年:被公众遗忘的SARS后遗症人群

南方周末/“谁还记得SARS五周年?”

张立洁最早听说SARS后遗症,是因为南方周末在2003年11月的报道,那期头版有张照片,透过高压氧舱门上的“猫眼”,拍摄里面各医院医护人员治疗SARS后遗症的情景。

2007年春节前,她跟着残奥会第一块金牌得主平亚丽一起,去小汤山疗养院慰问患有SARS后遗症的医护人员。

sars1.jpg
武震给记者发来短信:“今天对你们说出来,我心里好受多了,因为我不知道和谁倾诉,就一直压在心底,这些日子我一直在不断调整自己,因为我已经在崩溃的边缘了。”图/张立洁

sars2.jpg
边幻云一家人手中拿的都是残疾人证。图/张立洁

sars3.jpg
李朝东、鲍保琴老两口,都股骨头坏死,他们现在就想要一辆残疾人摩托车,减轻儿子的负担。图/张立洁

sars4.jpg
渤一家8口全感染了,出院时只有6个人。方渤建议红十字会名下设一个SARS专项基金。图/张立洁

sars5.jpg
废弃了的小汤山临时医院,青草长进了病房图/张立洁

台上残疾英模们在作报告,坐在台下的张立洁却感觉到身边的“病号服”们对报告内容明显不感兴趣。

张立洁隐约觉得可以做点什么,就把记事本传给周边的患者,让她们留个联系方式。

等到开春,就是SARS四周年。《三月风》以这群SARS后遗症医护人员为主体做了专题报道。

张立洁以为到2008年会有很多媒体去关注这个群体,没想到又是雪灾,又是地震,还有奥运,“根本就没人关心什么五周年了”。

在张立洁的镜头下,当年仅用7天时间就建立起来的“奇迹”小汤山SARS临时病院,早已人去楼空,过道内灰尘堆积,柳絮满地。病房内床铺狼藉,像是紧急撤离时胡乱翻动后的样子。

草木从病房外的水泥路面的缝隙中疯长,现出一副衰败的模样。从2007年起,陆续有小道消息在小汤山疗养着的SARS后遗症患者中流传,说病院要拆掉。这片板房至今没有拆掉,废弃在小汤山疗养院东边,少有人走近。

某SARS患者的肺部X光片,散乱堆积着薄棉被的病床,留在诊断室桌上的药瓶、注射器、导管,躺在过道杂物堆里的装尸体用的黄色塑胶袋,等等,也都一一留在了张立洁的镜头里。

在第三届广州国际摄影双年展总策展人李媚看来,这组照片提示了“遗忘”。

“本来SARS已经被人们遗忘了,遗忘得那么干净。当这个东西突然又出现在大家面前的时候,而且,又知道因为大量激素使用,有这么多后遗症患者的时候,一下子又把我们拉到那个时候。”“我们不应该遗忘灾难和在灾难当中作出奉献的人。这些人当年被媒体捧为英雄,现在却无人过问,并且由于政策问题或者其他,还身陷困境。我们这个社会是不是还应该向他们伸出援助的手,解决他们的问题呢?”

李媚还有一点私心,她希望展览这组照片,能够让照片中的人得到一些切实的帮助。“它其实也暴露出我们这个社会存在的问题,很多事情我们像暴风骤雨一般地去处理,然后暴风骤雨一般地去遗忘。”李媚说。

2009年,张立洁这组名为《SARS背影——被遗忘的SARS后遗症人群》的照片,入选第三届广州国际摄影双年展,展至7月19日。

“我决定要前十年”

武震至今很欣慰自己2003年没传染任何人,要不然“一辈子都抬不起头来”。她也很感激当时的院长,在未确诊前,院长为了安慰她,特意没有戴口罩去看望。

武震是2003年4月10日感染上SARS的。那时她是北京市丰台区花乡医院内科护士,为考北大医学部的“专升本”,被派在北京大学人民医院急诊科实习。

那天晚上急诊科收治了一位老太太,后来才知道她是SARS患者。武震正好当班,只是戴着口罩,跟着医生给病人量血压,做心电图。

值完夜班回到家中,武震就开始畏寒,发烧,呼吸困难。之后确诊,武震跟医生都感染了SARS。武震被转至长辛店医院隔离病房。

住院两个月后,26岁的武震又回到花乡医院上班。那时她已听说过后遗症,很多人股骨头坏死了,病友让她做检查,觉得她“走路姿势都不正常”。仗着年轻和运气,武震“觉得自己挺好的”。

10月份,武震做核磁共振检查,检查报告上写着“双股骨头无菌性坏死”,她光看见“无”了,还直乐。

到积水潭医院做治疗,医生直截了当告诉她:回家马上拄拐、坐轮椅,减轻负重,等着换人工关节。

武震说自己是全北京医护人员里关节坏得最多的,除了两个肘关节是好的,其余全都是坏的。看着X光片,她心里直打鼓:完了,将来要都换关节的话,我不成了机器人了么。

她想做植骨,简单说就是从胯骨上取出一小块,凿碎了补到股骨头的缝隙里,植骨比换关节轻——换的钛合金人工关节只能管10到15年,之后又得重新更换。但医院不敢植骨,治SARS用了那么多激素后,武震的骨质疏松相当厉害,没准敲进去的那骨头就把原来的股骨头给震碎了。“我记得,我和我妹,就在新街口,站在那儿哭。”武震试图笑着说,实在忍不住,啜泣了一声。

2007年1月,靠药品和疗养保守治疗了几年后,武震左侧股骨头还是塌陷。她坚持做了植骨手术,可惜感染,手术等于失败。如果再做工伤鉴定,她估计要从原来的七级上升为五级了。

现在武震又在小汤山疗养了两个月,腿部、腰椎两旁的肌肉都长得挺好。但左腿关节仍然活动很不利索,勉强抬腿,离地一尺都不到。有时换裤子还得妈妈帮忙。

她男朋友提过,等她能正常走路了就登记结婚,家里也都置办好了家俱。张立洁有次去小汤山疗养院看望她,她正拄个小拐棍,“像个小企鹅一样”使劲地走。武震的后遗症慢慢恶化,结婚的事也不了了之。

武震现在想做左腿的股骨头置换手术。医院说现在换太早,十年左右肯定要换第二次,第二次换的生活质量就相差很远了。“我决定我要前十年过得好。”武震坐在病床边沿,双手撑着床面,又哭又笑。病床里侧放着几本心理学的书。武震想回医院上班。有人建议她学心理学,考一个心理咨询师的资格证,这样工作起来也不用来回走。

“我真的没有单位”

许瑞芹一脸掩饰不住的焦虑和哀戚。她的医药费从去年11月起到现在,要报销的1万多块钱还没拿到手。

2003年SARS的时候,她是北京大学人民医院的护工管理人员,医院一直没跟她签合同,名义上许瑞芹只是临时工。

SARS一来,医院急诊科的医生、护士,以各种理由申请调走了不少;许瑞芹管理的护工们则干脆玩消失。

许瑞芹没忍心走,听护士长的话,索性顶上,当半个护士用。协助留守的护士、护士长,铺床,收床,转移病人,甚至收拾垃圾,“有什么干什么”。

医院里都躲着急诊科的人走,许瑞芹她们穿的蓝色单层隔离衣、戴的口罩,只能自己消毒。

消毒也没用,感染SARS之后,她被转到地坛医院,跟她同住一间病房的北京大学人民医院的王晶,没能挺住,成为“抗击SARS九烈士”之一,名字和简单生平被刻在“抗击SARS纪念坛”的浮雕墙上。纪念碑在北京市海淀区温泉乡黛山北京市卫生局党校院内,至今也是草荒人杳。

出院后,许瑞芹还继续吃着强的松等激素药品,她并不知道过量服用激素会导致股骨头坏死等症状。“人家怎么治我们就怎么治,当时就是那种想法。”

2003年6月份,许瑞芹查出双肺有肺间质性病变,被西城区劳动局认定为“工伤”,进入北京市卫生局的“因公感染后遗症患者名单”,享受工伤医疗保险。

之后又发展出双膝缺血样改变,这是骨坏死的前期症状。平路上走着还行,一上下楼梯,膝盖就痛得受不了。为此,她把六楼的房子出租,自己搬到了父母在十三陵地区的裕陵村住。

几年过去,她的老母亲至今忿忿不平:让你别去,你还非要冲在前头,这下得病没人管了吧。

自从出院后,许瑞芹就逐渐“没人管”。虽然同样是“因公”得了,同样医药费可以由工伤保险报销,但跟正式的医生、护士相比,其他待遇还不是一回事。社会上给人民医院急诊科的捐款、捐物,给抗击人员颁发的荣誉证书,都没有许瑞芹的份儿。

惟一一次领过两袋奶粉,还是发东西的人好心塞给她的。

许瑞芹也逐渐断了生活来源。感染前,她每月有1600多元的工资;因为后遗症再次住院后,由于没再工作,她就再没拿过这笔钱。回父母家住,其实也是不得已。

许瑞芹有个女儿,自己的病况,她从来不敢跟女儿讲。村子里人问起她近况,她也都强装笑脸。

2007年,她一狠心把人民医院告上了西城区劳动仲裁法庭,要求医院承认跟她有劳动关系,并补签劳动合同,“按照工伤待遇,该给我什么就给我什么”。

官司胜诉。人民医院也发来了劳动合同,只是里面标出的薪酬只有几百元,大大低于许瑞芹的期望值。她以异议的形式提出商榷意见,结果医院以为她不想签,干脆撤掉合同。

再打官司,许瑞芹就败诉了。

“找哪里都没有用,法律上没规定说得了后遗症后,劳动关系就不能解除。”她欲哭无泪。

她去申请低保,人家说她有“单位”,不符合申请条件;可是去“单位”,“单位”又说不归他们管了。

2008年,中国红十字会受北京市政府委托,给北京市后遗症患者发放补助金,有工作的,可以领“生活补助”4000元;没工作的,是8000元“生活救助”。

许瑞芹像其他没工作的人一样没有生活来源,可因为有“单位”,只能领4000元。

表面上看,许瑞芹的右腿膝盖骨坏死,并未直接影响到行走,比其他后遗症患者症状要轻一点。但随着年纪增长,她发现腰椎、颈椎慢慢都有一些不舒服,视力也下降。片刻不停的焦虑,更让她觉得身上小毛病越来越多。

她听说,因公有后遗症的医护人员里,连保健品都可以从工伤保险里报销。“我不要求保健品,我只要求生活。”

像许瑞芹这样“没人管”的临时工,据她所知就有5个,个个境况艰难。

“要是没有我妹妹就没这事了”

SARS到现在的这六年,方渤说自己是“含着眼泪,忍气吞声,在这里苟延残喘地活着”。

在2007年卫生部组织的SARS后遗症患者心理调查里,他是重度抑郁症,每个月他都得上心理诊所开抗抑郁的药。

除此之外,每天他还得几次按时服用N种药,降血压、糖尿病、降脂、补钙、增补、安眠、心脏、前列腺,还有增加免疫力的,“都吃得不愿吃了”。

很多时候,他觉得自己“是国家的麻烦,是政府的拖累,也是单位、家庭的累赘”。他家住11楼,很多次“都想跳下去”。

2003年4月16日,方渤的大姨子因SARS过世,她本来只是去北医三院看普通感冒,结果在医院里感染上SARS。后来才听说,就在头一天,医院里因SARS过世了一位甘肃老太太。

大姨子过世那天,方渤跟老伴、两个女儿跟女婿,小姨,也都同时因SARS进入胸科医院隔离治疗。再出院时,方渤的老伴也没能挺住,跟一家人阴阳两隔。

出院后大家都以为再没什么事了。听说SARS康复者的血清可能可以治疗SARS,方渤领着死里逃生的一家子也去捐献。那段时间,方渤是媒体的宠儿,连王志《面对面》也请他去做了访谈。

到2003年底,方渤家人陆陆续续出现了腿疼。一查,全家都有问题。

51岁的方渤是双侧股骨头坏死。第二年,他就做了双侧股骨头植骨手术,那是全国首例。但也没控制住骨坏死,股骨头还是塌了。

接下来两年,方渤又做了两侧的股骨头置换手术。已经可以弃拐走路后,“结果又查出我双膝骨坏死,双肩骨坏死”。

两腿,两胳膊,都24小时疼。但方渤“就是扛”。“拄棍吧,胳膊疼;拄拐也不行,只会加快肩膀的坏死。所以只能忍着。”稍微一变天,方渤立马就瘸了。“后来我也不查了,反正查出来也没办法治。”方渤破罐子破摔。“现在,我们最大的困难是,这么多年,劳动能力没有了,连生活自理能力也不行了。”

因为挥之不去的后遗症,方渤一家都患了抑郁症,2004大年三十,一家人大打出手。之后,两个女儿分别跟老公离婚。小女儿远嫁东北,跟家里人再少联系。

方渤联系到的一百多个非因公后遗症患者里,重度抑郁的不在少数。

由于政府并未下达专门针对非因公后遗症患者的报销办法,方渤联合一百多个病友,一点点向市政府争取,把SARS住院期间的费用也一点点报销。

去年7月,有关部门又答应几项:把因SARS后遗症而导致“提前病退”每年扣的2%补上,按“正常退休”发工资;每年从红十字会领取,有工作的可以领4000元,没工作的可以领8000元;只要是SARS引起的后遗症或者综合征或者并发症,在医保里面的药都可以开。“其他人的那2%今年过年前后都补上了,但我的到现在还没落实。”方渤的户口在东城区,工作单位在海淀区,两边没接洽好,补钱的时候把他给落下了。

在非因公患者里,方渤的经济情况算不错的,每月还能有2000元的退休金。其他患者经济困难的不在少数。

年近花甲的李朝东、鲍保琴,夫妻两口子都股骨头坏死。两人都只有一点点退休工资,生活困难。他特别想要一辆残疾人摩托车,减轻儿子的负担。

后遗症不光只是股骨头坏死和肺部纤维化。它还会引发其他病症,导致癌症高发。像方渤一位病友,就得了乳腺癌,做了乳腺切除手术。

那人至今仍生活在怨恨当中。她是在给妹妹陪护时感染上SARS。接着她又传染到自己正上大学的女儿。她女儿没什么后遗症。她很恨她妹妹,总觉得要是没她妹妹,就没这事了。

“你不要笑”

在广东美术馆里,张立洁展出了16张照片:8张人物,8张环境。人物一律面对镜头,眼神游离,如果不看说明,你并不知道他们发生了什么。

张立洁一开始拍的并不是这样。2007年为SARS四周年专题配发的,属于新闻摄影。比如武震,张立洁拍了她被3毫米粗的克氏针穿过的小腿。但“这些人的面目不能第一眼就被读者看到,他们的眼神和脸上的表情不能第一眼被读者看到”。李媚希望她的作品可能应该更强烈一点,从纯粹的叙事结构里走出来一些。让观众“第一眼看到照片的时候,就和他们的眼神相对”。

给武震重新拍摄的时候,张立洁把她推到病房窗前的草地上,再让她拿着几朵小花。张立洁希望武震不要表现出太多的表情。“我就跟她说,你不要笑,但她很happy。”

能在镜头前坦然微笑的患者寥寥无几。边幻云一家的照片也是有微笑,这是策展人李媚从他家一堆照片里挑出来的,其他都是不笑的。

杨璐颖是张立洁拍摄的后遗症患者里年纪最小的一个,后遗症也比较轻。2003年感染SARS时25岁。张立洁给她拍照时,她忍不住“臭美”,化妆,换服装,要张立洁拍写真。

拍到后来,张立洁遇到一家四姐妹,加上她们的母亲,一家五口人都得了SARS。她想以这一家的合影作为这组“SARS背影”摄影的结束。但那几位姐妹不想让老母亲再受刺激,没同意拍。

SARS时,张立洁正在北京师范大学念大四,临近毕业。因为SARS,她那一级的毕业论文都取消了答辩,毕业仪式更是仓促,只在校门口全班拍了一张很小的照片就完了。照片特别小,想放大认认人脸都会有马赛克。

对张立洁,SARS本来只是一个给她“留下很深记忆”的大背景。

在小汤山,张立洁还在废墟病房里捡到了一些没被带走的SARS病历,它们散落在地面上,积满灰尘。

李媚本想把这些档案与照片一起展出,张立洁设想把这些档案装在密封塑料袋里,吊在展厅的半空,跟照片错落。但美术馆担心广东人民对SARS的记忆刻骨铭心,怕这些会引起恐慌,计划只好作罢。

现在,张立洁特别想做另外一个新的拍摄选题,“想换个高兴点的”。

Leave a Comment

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注